Een kwalitatief onderzoek naar de ervaring en betekenisgeving van koppels die een kind kregen via pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD)
Charlotte Boven
In deze masterproef wordt de ervaring en betekenisgeving van koppels bestudeerd die een succesvolle IVF-PGD procedure afgerond hebben. De centrale onderzoeksvraag vormt: “Hoe kijken koppels of individuele partners terug op hun PGD behandeltraject naar aanleiding van een mutatie in het BRCA1/2 gen na de geboorte van hun kind?”. Bovendien ligt er een focus op de volgende deelonderwerpen: het voorafgaande besluitvormingsproces, het initi?le verwachtingspatroon, de zwangerschapsbeleving en het peripartum en de opvoedings- en ouderschapsvisie. Het doel van deze masterproef bestaat dus uit het vervolledigen van de kennishiaat omtrent de psychologische impact van een IVF-PGD procedure. Het huidig onderzoek tracht zowel voorzichtige meta-reflecties te formuleren als een zekere uniciteit te bewaren om zo de ervaring en betekenisgeving omtrent een PGD traject te kunnen begrijpen.
Het eerste deel betreft een literatuurstudie waarbij de huidige bevindingen overPGD en IVF besproken wordt. De conclusie luidt dat er sprake is van zowel een verhoogd maar ook omvangrijker gebruik van PGD, waardoor een kennistoename erg zinvol kan zijn bij het vormgeven van de klinische praktijk. Momenteel focust de literatuur zich voornamelijk op de aanvaardbaarheid, ethische bedenkingen en het complexe besluitvormingsproces, terwijl de emotionele dimensie onderbelicht blijft.
In het tweede deel wordt het onderzoeksdesign, met inbegrip van de methodologische en ethische verantwoording en de onderzoeksprocedure, besproken. Er wordt gekozen voor een narratieve onderzoeksbenadering waarbij de data via semigestructureerde interviews, bij koppels of individuele partners, verzameld wordt. Vervolgens wordt de audio- en visuele data verwerkt a.h.v. thematische analyse. Tot slot wordt het onderzoek getoetst op de interne en externe validiteit en betrouwbaarheid.
Het derde deel bevat een beschrijving van de belangrijkste resultaten ge?llustreerd met behulp van citaten. Dit hoofdstuk is opgebouwd a.h.v. drie thema’s: ‘de impact en betekenis van het dragerschap van een BRCA1/2 mutatie’, ‘de impact van de geboorte op de kleuring van het PGD verhaal’ en ‘het PGD traject als een bron van onzekerheid en gradueel verlies van controle’. Tot slot volgen er nog aanvullende (non-verbale) observaties van de interviews.
In het vierde deel volgt de discussie waarbij eerst de resultaten gekoppeld worden aan reeds bestaande literatuur. Hierna wordt zowel de waarde als kritiek ten aanzien van het huidig onderzoek geformuleerd. Ten slotte volgen nog enkele aanbevelingen voor toekomstig onderzoek en het huidig beleid.
De conclusie luidt dat de koppels tijdens hun traject diverse mijlpalen bereikten, waarbij ze hun verwachtingen dienden bij te stellen. Echter slaagden ze erin het traject succes te voltooien dankzijhun veerkrachtige persoonlijkheid, een flexibel gebruik van individuele en dyadische coping strategie?n en ondersteuning vanuit de naaste omgeving, die gradueel en selectief ingelicht werd. De geboorte van hun kind vormde de ultieme succeservaring en meteen ook de afronding van hun IVF-PGD traject. Dit keerpunt leidde, mogelijks door cognitieve dissonantie, tot een algemeen positieve terugblik op het doorlopen traject waarbij er een overgang plaatsvond naar een geprefereerd verhaal. Hoewel PGD door beide koppels als een afgesloten hoofdstuk beschouwd wordt, blijft het toch enigszins een invloed uitoefenen op hun dagelijkse leven en gezin, zoals opvoedings- en ouderschapsvisie.